Síndrome de Ehlers-Danlos: Cómo cuidar a su hijo

(Ehlers-Danlos Syndrome: How to Care for Your Child)

Los niños que tienen el síndrome de Ehlers-Danlos pueden tener problemas en la piel, las articulaciones y otras partes del cuerpo. Aunque no existe cura, el tratamiento puede ayudar con el dolor, mantener las articulaciones lo más sanas posible y prevenir nuevos problemas.

Pregúntele al profesional del cuidado de la salud si su hijo necesita hacer lo siguiente:

• Evitar los masajes de tejido profundo y el yoga.

• Evitar ciertos medicamentos como la aspirina (Bayer®, Bufferin® o una marca de la tienda) y el ibuprofen (Advil®, Motrin® o una marca de la tienda).

• Cubrir áreas de la piel con vendajes o almohadillas.

• Usar una pulsera o collar de alerta médica.

• Aumentar la cantidad de sal en su dieta y evitar levantarse demasiado rápido al sentarse y acostarse.

Para proteger las articulaciones, su hijo debe hacer lo siguiente:

• Detener toda actividad que le cause dolor.

• Aplicar hielo inmediatamente en las articulaciones que tienen problemas. Esa noche, aplique calor en las articulaciones antes de que su hijo se vaya a dormir.

• Limitar o evitar actividades que puedan dañar las articulaciones, como correr, subir escaleras, levantar pesas, hacer gimnasia y ballet.

• Elejir actividades de bajo impacto, como caminar, nadar, andar en bicicleta y hacer tai chi.

• Hacer todos los ejercicios que le recomiende su fisioterapeuta y seguir sus instrucciones para vendar las articulaciones o usar los aparatos ortopédicos o las férulas.

Para ayudar a aliviar el dolor, su hijo puede hacer lo siguiente: 

• Tomar acetaminophen (Tylenol® o la marca de una tienda). Siga las indicaciones del prospecto sobre la dosis y la frecuencia adecuadas.

• Tomar un baño de inmersión por la mañana y antes de acostarse.

Si su hijo se siente ansioso, puede hacer lo siguiente:

• Hacer meditación y respiración profunda.

• Hablar con un consejero u otro profesional del cuidado de la salud mental.

Su hijo tiene:

• dolor que empeora.

• ansiedad que afecta sus actividades cotidianas, como comer, dormir e ir a la escuela

• ronquidos

• cansancio

Su hijo tiene:

• un dolor nuevo y repentino (incluido dolor en el pecho)

• sangrado que no se puede detener fácilmente aplicando presión

• dificultades para respirar

• cambios en la vista

• mareos o desmayos

¿Qué causa el síndrome de Ehlers-Danlos? Los expertos no conocen la causa exacta del síndrome de Ehlers-Danlos, pero la mayoría de las personas con esta afección tienen niveles anormales de colágeno. El colágeno es una proteína que el cuerpo utiliza para producir tejido conectivo. Los problemas con el colágeno pueden debilitar el tejido conectivo de la piel, los huesos, los tendones, los ligamentos, los vasos sanguíneos y los ojos.

¿Cuáles son los síntomas del síndrome de Ehlers-Danlos? La mayoría de las personas con síndrome de Ehlers-Danlos tienen problemas en la piel y las articulaciones. También pueden presentar cansancio (fatiga), mala cicatrización de heridas, diferencias esqueléticas y vaciamiento lento del estómago después de comer. Pueden desarrollar problemas como una caída en la presión arterial al ponerse de pie, lo que puede provocar mareos y desmayos, problemas oculares y una ruptura (desgarro) de un vaso sanguíneo o de la pared de un órgano que provoca sangrado y puede ser potencialmente mortal.

¿Cómo se presenta el síndrome de Ehlers-Danlos en las familias? Por lo general, una persona con esta afección hereda el gen modificado (mutación) de uno o ambos padres. Con menos frecuencia, alguien la contrae cuando el cambio genético ocurre por sí solo (y no se hereda de uno de los padres).